Dur d'accepter ma maladie, la dysphonie. Perte de confiance en moi
Bonjour,
Depuis quelque mois à présent, j'ai une maladie rare qu'on appelle dysphonie spasmodique. Celle ci, due à un mauvaise connexion au niveau des neurotransmetteurs, me provoque de grandes difficultés à m'exprimer. J'ai heureusement un traitement qui fonctionne plutôt bien, j'ai recours à des injections de toxine botulique dans les cordes vocales qui m'aident à retrouver une voix quasi normale mais malheureusement les effets ne durent que quelques mois puis je dois en refaire une.
On m'a détecté cette maladie récemment (il y'a 3 mois environ) et voici mon histoire.
Il y a plus d'un an j'ai commencé à perdre ma voix, occasionnellement au début jusqu'à avoir vraiment de grosses difficultés (une voix spasme et enrouée) . J'ai consulté un Orl qui m'a analysée et sans trouver ce que j'avais, m'a dit que c'était psychologique, que je devais être stressée, que c'était moi qui créait ça et que je devrais faire "de la méditation et du yoga" pour me détendre...
N'étant pas particulièrement stressée à cette période j'ai quand même tenté des méthodes de relaxation, en vain, puisque mes problèmes de voix ont perduré.
Ces soucis m'handicapant beaucoup dans mon travail et dans mon quotidien de manière générale, je me suis mise à culpabiliser et à m'isoler socialement.
J'ai alors consulté un médecin généraliste à qui j'ai expliqué mon état et qui m'a alors prescrit antidépresseurs et anxiolitiques. Après quelques mois sous traitement, ma voix ne s'est pas améliorée, au contraire, j'ai du arrêter mon activité professionnelle tellement il devenait compliqué pour moi de m'exprimer.
Je me suis alors dit que cela ne pouvait pas venir uniquement du psychisme puisque j'étais traité à ce niveau et que ça ne fonctionnait pas, je suis alors allé voir une spécialiste de la voix à Paris qui m'a diagnostiquée ma maladie, "la dysphonie spasmodique" et m'a orienté vers une orl spécialisée dans le domaine qui m'a pris en charge en m'expliquant clairement ce que j'avais et comment y remédier. Les causes de la dysphonie sont pour le moment indéterminées puisqu'il y a très peu de cas en France. Je suis depuis suivie par une orthophoniste et j'ai eu ma première injection de toxines il y a 2 mois. Malheureusement les effets se détériorent déjà et je dois en refaire une bientôt.
La raison pour laquelle je vous contacte aujourd'hui est que j'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie et ainsi la modification de ma voix qu'elle a entraîné.
Le fait que la cause ne soit pas clairement identifiée me perturbe beaucoup, je me demande sans cesse si c'est moi qui me provoque cela et je culpabilise énormément.
J'ai du mal à me reconnaître quand je parle, un sentiment de honte m'accompagne toujours. Je me liquifie littéralement lorsque quelqu'un me fait une remarque sur ma voix du style "oh vous êtes malade ? /Vous avez mal à la gorge ?", ça me blesse et je mets parfois des jours à me remettre d'une simple réflexion.
Je le vis comme un handicap, jai du mal à me reconnaître quand je parle et j'ai surtout beaucoup de mal à retrouver ma place dans mon rapport aux autres. Cela est encore plus problématique du fait de mon métier, je suis conseillère en transition de carrière, métier que j'adore et dans lequel je suis obligée de beaucoup parler... De manière générale, j'ai toujours adoré être au contact des autres mais à cause de ce problème, je ne suis même pas audible lors d'une soirée entre amis ou même au restaurant et cela me pèse beaucoup.
Voilà, j'espère trouver de l'aide auprès de vous et vous remercie sincèrement d'avoir pris le temps de me lire jusqu'au bout.
Bien à vous,