Les maladies chroniques : comment s'en sortir ?

Qu'est-ce qu'une maladie chronique ?

Pour mieux comprendre les enjeux d’un suivi psychothérapeutique lorsque l’on a une maladie chronique il faut définir ce qu’on appelle « maladie chronique ». C’est une affection qui est considérée comme une condition de vie et qui peut la rendre parfois très difficile à supporter. D’après le ministère de la santé et des solidarités :

Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves.

En 2012, 37 % des plus de 15 ans, soit 19 millions de personnes étaient atteintes d’une maladie chronique, dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante.

Les maladies chroniques représentent à l’évidence un nouveau paradigme pour notre système de santé et appellent des dispositifs ou des innovations qui permettent une prise en charge globale des personnes concernées, et autant que possible personnalisées.

Quel est l'impact de la maladie chronique sur le quotidien ?

L’impact de la maladie sur la vie quotidienne dépasse largement les domaines de la santé et du soin. Améliorer sa qualité de vie et être plus autonome, c’est aussi pouvoir accéder à un emploi ou s’y maintenir, participer à une vie sociale et vivre le quotidien avec plus de facilité.

De plus, il existe hélas un vrai parcours du combattant ou aussi appeler errance médicale liée au fait que certains diagnostics sont parfois difficiles à poser. Le manque de communication, la peur de la stigmatisation, la honte ou le fatalisme que l’on rencontre parfois, du type « c’est génétique » ou encore « j’ai ça depuis des années, c’est comme ça ». La personne attend parfois que le mal-être ait atteint un seuil de tolérance extrême. Il faut parfois des années pour qu’un mal chronique soit reconnu et que le patient trouve une équipe de soignants à l’écoute et un traitement adapté. Durant cette période la qualité de vie peut être gravement affectée. Les douleurs, parfois mal soignées, altèrent considérablement le confort au quotidien et provoquent de l’irritabilité. L’anxiété face à la maladie gagne du terrain en créant de la solitude et de la peur.

À titre d’exemple, d’après l’INSERM :

"La migraine se caractérise par des crises répétées se manifestant essentiellement par de pénibles maux de tête (céphalées). Cette maladie neurologique touche 15 % de la population mondiale.On estime que 1 à 2% de la population générale présente des migraines survenant plus de 15 jours par mois depuis au moins trois mois. On parle alors de migraine chronique. La migraine menstruelle (ou cataméniale), parfois redoutable a été normalisé laissant souffrir en silence des milliers de femmes. Pour un migraineux sur quatre, la sévérité des crises entraîne un retentissement socioprofessionnel important. »

Et pourtant seulement une minorité de personnes atteintes se soigne correctement. Il sera donc important de noter que l’intervention du soutien psychologique prend sa part dans le travail de reconnaissance et d’accompagnement vers un mieux être des patients.

"La douleur chronique des migraines qui affecte de nombreux patients peut se présenter comme une douleur très intense qui peut donner une altération de l’humeur. Les traitements psychologiques sont efficaces pour réduire l’intensité de la douleur chez les enfants et les adolescents présentant des maux de tête. Les avantages de la thérapie semblent se maintenir dans le temps."(1)

En ce qui concerne la maladie Coeliaque, considérée elle aussi comme une maladie chronique, on pourra lire sur le site de l’Association Française Des Intolérants Au Gluten :

"Chez l’adulte, les signes de la maladie peuvent être des ballonements, des épisodes diarrhée - constipation et un amaigrissement inquiétant. La maladie peut être mono-symptomatique (anémie, ostéoporose…) ou atypique en se manifestant par des crampes musculaires, une stomatite aphteuse, des irrégularités menstruelles, des fausses couches à répétition. Le nombre et l’intensité des symptômes varient d’une personne à une autre. Le diagnostic repose sur la recherche d’anticorps sériques spécifiques de la maladie dans le sang, les IgA anti-transglutaminase ; la confirmation se fait par des biopsies sur la partie haute de l’intestin grêle (duodénum) par voie endoscopique.
Le seul traitement de la maladie consiste à suivre un régime sans gluten strict et à vie. La mise au régime sans gluten doit conduire à une rémission des symptômes. Il n’existe aujourd’hui, aucun traitement médicamenteux."·

On peut facilement imaginer que vivre avec ces douleurs et ces contraintes entrainent de lourdes conséquences et un remaniement globale de son mode de vie qui nécessite un l’accompagnement spécifique.

En effet, les crises de migraine, tout comme la maladie Coeliaque, le diabète, l’obésité, le syndrome du côlon irritable, l’arthrose, la spondylarthrite ankylosante, la fibromyalgie, les allergies, les problèmes cardiaques, respiratoires, la sclérose en plaques, l’eczéma, et toutes les affections physiques peuvent être de véritables fardeaux pour celui ou celle qui les portes.

Qu’ils soient visibles ou non, ils sont autant de petites ou grandes déficiences qui provoquent chez l’humain de grands complexes et une perte de la confiance et de l’estime de soi. Ce processus dévastateur engendre une carence de la sociabilité, la perte de l’autonomie, de la stabilité émotionnelle, la disponibilité physique et mentale. Ils endommagent conséquemment la vie professionnelle et amoureuse et par effet avalanche, la joie de vivre.

Au bout de quelques années de symptômes ou d’errance médicale, il est devenu très difficile de créer ou d’entretenir des relations saines et durables. Un immense sentiment d’échec et de sensations d’injustice vient mettre en péril l’équilibre psychique, surtout chez les adolescents et jeunes adultes qui doivent accepter leur différence et mettre en place des stratégies de survie.

Accepter d'avoir besoin d'aide pour s'en sortir

Pour être bien accompagné.e lorsque l’on a une maladie longue durée qui crée de l’anxiété, engendre de l’isolement et de la dépression, il faut savoir reconnaître que notre condition personnelle physique et morale est unique et personnelle. Nous sommes entièrement responsables de notre bien-être dans la mesure où personne à part nous-mêmes ne peut engager de soins à notre place. Il faut donc accepter d’avoir besoin d’aide.

Le rôle du psychothérapeute ou du psychologue est de libérer le patient du poids de la culpabilité d’être différent ou de souffrir d’une maladie souvent mal connue ou que l’on ne perçoit qu’un tout petit peu de l’extérieur.

Le migraineux peut perdre toute sociabilité et avoir du mal à trouver un travail stable s’il ne considère pas de changer son mode de vie dans sa globalité pour diminuer la récurrence des crises.

Le psychothérapeute est là pour accompagner le patient vers plus d’autonomie et de reconnaissance de la maladie et de son acceptation pour vivre main dans la main avec elle, plutôt que dans le jugement, la dépréciation et hélas souvent de grandes périodes de déprime.

La thérapie cognitive et comportementale de programmation neuro linguistique, autrement nommée, PNL, orientée vers les ressources et le renforcement de la résilience, réunit des techniques psychothérapeutiques qui vise une amélioration caractéristique des conditions de vie.

En cas de maladie, la PNL distingue plusieurs niveaux potentiels de souffrance chez l’être humain : le niveau de son contexte, celui de son comportement, de son corps, de son identité, de son implication émotionnelle, de ses valeurs, de sa recherche de sens dans sa vie, voire de sa mission... La PNL offre des outils permettant de transformer des croyances limitantes et de dépasser des convictions et attitudes pathogènes.

Se sortir d'une maladie chronique : plusieurs étapes sont à observer

1. La reconnaissance du trouble s’il est récurrent, qui nous mène la vie dure. Par exemple, un trouble de la digestion qui provoque des acidités, un symptôme invisible très douloureux qui rend la vie impossible à qui en souffre.
2. Il y aura donc le besoin de poser dans un second temps, un diagnostic médical quitte à consulter plusieurs spécialistes pour s’assurer d’un diagnostic clair. Pour des acidités gastriques chroniques, un mauvais fonctionnement du duodénum dû à une trop grande acidité, très souvent elle-même liée au mode de vie et au permastress, il faudra considérer une thérapie pour apprendre à maitriser son stress. Évidemment on peut aussi envisager que cette dysfonction peut venir d’une mauvaise alimentation, d’un manque de sommeil, le principal étant de retrouver confiance en sa capacité de changer son comportement pour endiguer les symptômes.
3. Dans un troisième temps, accepter la prise d’un traitement médicamenteux ou phytothérapeutique rigoureux assez longtemps pour voir les symptômes disparaître. Il faut préciser que certaines méthodes non médicamenteuses sont plus efficaces que les médicaments sur le long terme car ces derniers ne guérissent pas, s’ils peuvent soulager la douleur ou la gêne, ils vont traiter les symptômes et non résoudre le problème en profondeur.
4. Et enfin, accepter la thérapie cognitive et comportementale pour opérer un changement définitif de l’alimentation et de la gestion du stress pour venir à bout de l’origine de la maladie.

Plusieurs exemples peuvent être déclinés ici car nous sommes tous uniques et qu’ils existent des réactions différentes à chacun.ne d’entre nous, selon les problématiques rencontrées. Il faut donc oser en parler !

Je vous invite à rencontrer un psychothérapeute pour vous accompagner dans cette démarche holistique et vous sortir de vos troubles chroniques.

Photos : Shutterstock

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