Quel est l'impact du lymphoedème ? Les clés pour aider les personnes souffrant de lymphoedème
Comment le lymphoedème affecte-t-il la qualité de vie et que pouvons-nous faire pour l'aider ? Découvrez les clés du soutien à apporter à ce moment-là.
Le cancer est une expérience traumatisante qui affecte en premier lieu le patient, mais aussi la famille et les soignants. Une fois "guéri", le patient peut avoir peur d'une rechute (syndrome de Damoclès), avoir un niveau d'anxiété élevé, continuer à avoir une faible estime de soi et avoir des difficultés avec une récupération incomplète en cas de séquelles, telles que le lymphœdème.
Qu'est-ce que le lymphoedème ?
Le lymphœdème est causé par un traitement (chirurgie de certains canaux de drainage, radiothérapie). A ce moment-là, la personne éprouve un réel sentiment d'injustice. En effet, le lymphœdème est une maladie chronique avec une forme de handicap qui a de nouveau un impact considérable sur la vie du patient :
- Répercussions sur la santé avec des complications douloureuses et invalidantes
- Le handicap physique au travail, l'insertion ou la réinsertion professionnelle sont fréquents
- Altération de l'image corporelle avec perte de l'estime de soi, sentiment de manque d'attractivité, voire de dégoût et d'abandon. Ces sentiments peuvent conduire à la dépression, à l'anxiété, à des troubles du sommeil et de la sexualité et à un malaise psychologique. En conséquence, le patient peut s'isoler socialement.
Le plus important est de replacer le patient au centre des soins.
Comment aider en cas de lymphoedème ?
Il existe plusieurs façons de l'aider sur le plan psychologique:
- L'écoute empathique : La première forme d'aide relève de la responsabilité de tous les soignants : l'écoute empathique. Le principal moyen dont nous disposons tous est la parole. Mais il faut être vigilant car cette parole peut être rassurante mais aussi destructrice. Les mots peuvent devenir des maux. L'empathie est une qualité d'écoute particulière, pas toujours spontanée, qui consiste à rester au plus près des émotions du patient tout en restant à sa place. C'est un outil indispensable auquel il faut se former. On peut croire qu'on écoute, mais en réalité on n'écoute pas. Le patient n'est pas dupe. Ainsi, les mots peuvent avoir un impact important sur le patient : "vous allez aller mieux", "vous avez l'air en pleine forme" quand le patient dit qu'il est de plus en plus fatigué ; c'est un faux réconfort. C'est une fausse assurance. "C'est un petit lymphoedème", "ça aurait pu être pire" ....La posture peut également être inconfortable, attention à ne pas se comporter comme si l'on était à la place du patient "à votre place, je...". La communication n'est pas seulement verbale, elle est aussi non verbale, ce qui évoque la notion d'attitude d'écoute (disponibilité). Comment écouter dans un couloir, ou avec un téléphone qui sonne toutes les cinq minutes ? L'écoute, c'est aussi l'importance des échanges pluridisciplinaires pour éviter le débordement émotionnel de l'aidant (mécanisme de fuite). Il existe différentes formes d'intervention thérapeutique, telles que le suivi psychologique, les techniques comportementales et l'éducation thérapeutique.
- Suivi psychologique : Les personnes ont tendance à s'interroger sur leur histoire, leurs valeurs, leurs repères et tentent de donner un sens à ce qui leur arrive. Les problèmes psychosociaux et les troubles psychopathologiques, tels que la dépression et les réactions anxieuses, sont plus élevés que dans la population normale. Un suivi psychologique permettra de soutenir la reconstruction de ce "nouveau moi".
- Techniques comportementales : Les techniques comportementales, comme la relaxation, visent à réduire la détresse psychologique par la détente. Elles facilitent également l'expression des émotions.
- Éducation thérapeutique : l'éducation thérapeutique facilite l'adaptation à la maladie. Elle permet au patient d'être informé et de comprendre, ce qui contribue à lutter contre les sentiments d'impuissance et de passivité, ainsi que contre les idées fausses. Elle peut impliquer toute la famille.
L'accompagnement doit être conçu comme faisant partie d'un véritable réseau de soins de support, regroupant les soins qui peuvent être apportés aux patients en plus des traitements spécifiques. C'est cette approche pluridisciplinaire qui aide la personne à vivre avec la réalité du lymphœdème afin que la douleur, l'inconfort et le non-sens ne prennent pas le dessus.
Les informations publiées sur Psychologue.net ne se substituent en aucun cas à la relation entre le patient et son psychologue. Psychologue.net ne fait l'apologie d'aucun traitement spécifique, produit commercial ou service.
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Bonjour, Merci pour votre article, il est intéressant mais incomplet. Le lymphœdème n'est pas causé que par un traitement du cancer (appelé lymphœdème secondaire) mais aussi lié à une malformation du système lymphatique (appelé lymphœdème primaire). Dans ce cas, il touche aussi les enfants. Les associations de malades jouent aussi un rôle d'écoute dans cet accompagnement et ont un rôle reconnu dans le parcours de soins.